Los 8 millones de olvidados: la omisión del gobierno mexicano en el registro de pacientes con enfermedades raras

Abstract

Una enfermedad rara se presenta en menos de cinco personas de cada 10 mil; esto ha hecho pensar que son pocos los habitantes que las padecen. No obstante, en la literatura médica hay más de 7 mil tipos, lo que equivale a una de cada 15 seres humanos, según la OMS. Las leyes en políticas públicas para detectar y visibilizar a estos enfermos en México fueron sentadas en 2017, cuando asociaciones civiles y legisladores empujaron iniciativas que, publicadas en el Diario Oficial de la Federación, exigían a las autoridades sanitarias darles seguimiento, en especial con el Registro de Enfermedades Raras. Esta investigación da cuenta de cómo, desde el comienzo de la administración del presidente Andrés Manuel López Obrador, esta base de datos ha sido desestimada en todas sus formas, incluido el Censo Nacional de Enfermedades Raras, un proyecto ya iniciado que fue suspendido. Lo anterior no sólo ha contribuido a la detección tardía de estos pacientes, sino a causarles secuelas de por vida e incluso la muerte, en especial la infantil.

A rare disease occurs in fewer than five people out of every 10.000, this definition contributes to thinking that few inhabitants live with it. However, medical literature reports more than 7.000 types, which equals one in 15 human beings, according to the WHO. The laws in public policies to detect and make these patients visible in Mexico were established in 2017, when civil associations and legislators pushed initiatives that, published in the Federal Official Gazette, required the health authorities to follow up on them, especially with the Registry of Rare Diseases. This investigation shows how, since the beginning of the administration of President Andrés Manuel López Obrador, this database has been dismissed in all its forms, including the National Census of Rare Diseases, a project that had already started and it was suspended. This contributes to late detection, lifelong sequelae, and death of these patients, especially in children.